talleres de hemofilia

Santiago, todo comienza el día miércoles 21 de octubre un hito nacional para la Sociedad Chilena de Hemofilia y sus familias, debo decir que llegué cargada de energías, buenas vibras, alegría, todo el tiempo sentía que el sistema de salud estaba en mi contra, pero al ver y conocer las diferentes realidades de Chile y sobre todo la historia que cargamos en nuestros corazones me di cuenta que no estoy sola, que alegría más grande saber que muchos estamos en la misma lucha, que los años de lucha y dolor han logrado grandes metas y que hoy en día se puede decir que no existirá tanto sufrimiento y si existen grandes esperanzas concretas de poder ser lo más parecido al común de las personas en cuanto a oportunidades y calidad de vida, queda mejorar el sistema de salud público en el tema del “trato al paciente”, el “considerar la opinión del paciente hemofílico en todas las decisiones medicas, que se tomen”, por nuestra parte también el seguir más unidos que nunca y ser constantes, para la familia aprender a vivir cada etapa descrita en el taller con el apoyo de un especialista, no olvidar la importancia de un sicólogo presente en la familia, y para nosotros los socios intervenir siempre en nuestros derechos aunque nos odien en cada hospital estar siempre dispuestos a seguir luchando por siempre; a sido totalmente gratificante saber que tengo aliados a lo largo de Chile, que no estamos solos, que somos una familia, ya que sólo nosotros podemos entender lo que estamos viviendo y por lo que hemos pasado para estar donde estamos, por eso sólo m más sinceras felicitaciones por todo lo que podemos hacer y ya hemos logrado, un abrazo grande a la distancia y a mi amigos sorry, no pude verlos, no tuve tiempo, pero de verdad que era demasiado importante estar 100% presente en los talleres, para la próxima será.

La comezón del futuro incierto

El año pasado tuve dos pegas estudios cursillos y mucha pega en mi hogar este año no tengo trabajo estable, termine mis cursillos, a pesar de todo tengo la pega que me dan mis ex colegas jaja que genial me gusta más que mis ex trabajos por que mis propios colegas me exigen para que los reemplace, eso es genial me siento la mejor de todas, sin ser ni parte de ellos, el tiempo, la suerte, la vida y el cosmos me tiene loca estoy con una alergia nerviosa al no saber que será de mi?, el próximo año dónde viviré? dónde estaré?, me alcanzarán las lukas?, que será de mi vida? y de mis pajaritos, este año tan loco y tan re fuerte comenzó con la llegada de mi amado hermano, sin duda un año diferente, me marco la instalá que se pegó la hemofilia en todo su esplendor, había sido tan mínima sus antiguas visitas estos 8 años que no la valoré en mi vida pues este año exigió su puesto en la mesa, su presencia se hizo notar marcando cada mes con su presencia lo que me quito mi antigua vida llena de programas que reflejaban mis metas pues me hizo bien que se asentará en mi hogar, mis metas no se cumplirán otro años más y que más da si ella necesita de mi, pues bien junto a ella maquinamos planes maestros, gracias a las señas también logré las metas del silencio, logré la estabilidad interna otra vez, logré mi vida perfecta llena de triunfos y buenas energías, logré ser quien soy desde mi niñez, pero ahora estoy en ese abismo intenso de incertidumbres y vacios, necesito trazar las líneas, necesito tener mis objetivos en una grafica amplia de mi futuro y saber como armar este rompecabezas de mi destino quiero las respuestas ya de mi futuro incierto, la paciencia no es mi mejor aliada.

Mis hipotesis de hoy.

Muchas veces nos quejamos de todo, nos aburre la vida, nos empobrece el alma, para mi todas las causas son una; la falta de valores en la que vivimos nuestros días buscando un cuerpo perfecto, la última tecnología, los sabores exóticos, el lujo y la pobreza del alma.

Creo que deje de manifiesto la importancia de la presencia materna en los primeros años de vida, no solo estar en casa, eso no sirve, ser madre cada día me convenzo de esa conclusión el trabajo de una mujer es importante, pero más importante es aún el poder criar a un hijo con valores, con la presencia de una madre en casa, no de una nana, o un pariente cercano, que muchas veces son las madres de los hijos del lujo, otra hipótesis que ronda mi cabeza es que los padres no debiesen participar en la crianza de los hijos, que el padre debiese trabajar tranquilo, y la madre preocuparse de la crianza del hijo pues e visto como se desarticula el matrimonio y cae frecuentemente en problemas cotidianos, los hombres deben trabajar y no tienen ni el tiempo, ni la dedicación de hacer los trabajos domésticos de ir a buscar, comprar, llevar al medico, reclamar por los derechos, etc. Creo que es responsabilidad de la madre pues el padre no tiene la delicadeza para ver debajo del agua de un problema tan común como la pelea de dos hermanos, no tiene la sutileza de resolver conflictos simples sin ver el objetivo de años de educación, la enseñanza de un habito el trabajo que esta detrás de este, en fin es mi opinión después de ver mi realidad y la de varias parejas que pasan por la crianza creo que todo sería mas simple si los deberes fueran a la antigua por que pretendemos que miles de años de experiencia cambien por una idea innovadora. Y mi último análisis es que:

Los sufrimientos no se entienden pues no tiene lógica, es inhumano tratar de buscarle explicaciones al dolor, es parte de nuestra vida y tenemos que aprender a vivir con el.

Siempre recuerdo cuando aterrizo el avión con ese paisaje desolador, directo a mi futura casa donde no existía agua, ni luz, sólo rondando unos cóndores, a lo lejos unas ovejas, mucho viento, sin caminos, sin negocios, aprendiendo a sobrevivir con lo justo y necesario, con el cariño de la familia y con tanto que hacer como la crianza misma, cada año fuimos superando obstáculos, cada año fuimos ganando fuerza, dejando huellas, ganando amigos, me voy contenta, muy feliz, gané mi casa, mi profesión, salud y la amistad de gente maravillosa gracias Aysén del General Carlos Ibáñez del Campo, gracias por darme está paz y la estabilidad para poder emprender los sueños!!!...