Al final el tema da para tanto que mejor cree un blog de la hemofilia así que es por esto que me desaparecí este tiempo, por que el tema a sido este hace un tiempo, pero ahora estamos todos en forma para seguir siendo los que somos, seres normales, tratando de vivir lo más desapercibido posible ja, ja, ja, que se extraña la monotonía cuando se tiene un problema, necesito dormir en mi cama como antes, pasar una tarde viendo tv, comer cosas ricas y rabiar con los cabros chicos, eso es todo lo que pido.
12-07-09
02-07-09
Oh!!!. y ahora quién podrá ayudarme???...
Estoy chata, impresionada de cómo se juega con la dignidad humana, ahora resulta que el director de salud, director del hospital, la superintendencia de salud, están juzgándome por no tener trabajo estable y más encima por tener un hijo de enfermedad catastrófica, ósea que para ellos lo más importante es comprobar que no tengo derecho a salud, a medicamentos y menos al plan auge, por que resulta que ellos creen y determinan que mi hijo debe pagar 546mil pesos para atención medica y poder recibir su factor en déficit, a pesar que se cometieron negligencias medicas probadas, abusos en cobros, etc., no se puede reclamar, por que reclamé y la Fenat, defiende a la funcionaria que cometió el abuso, el servicio OIRS, presta apoyo a l director del hospital así como lo hace la superintendencia de salud, como lo hace los servicio de salud, pero quien me apoya y presta servicios a mi, a mi hijo afectado, todas entidades cuentan con un abogado que los asesora, pero quien asesora y defiende el derecho ciudadano de exigir dignidad en la atención medica, por que los abusos son tales que no solo se negó al paciente ingresara urgencia como paciente Fonasa, auge además se negó la posibilidad de defenderse, en la superintendencia personalmente fui a pedirles que me dieran la ley que me ampara por escrito y se negaron hacerlo, como solicito información para mi defensa si se me niega, como puedo acceder a información vital para mi hijo si no documentan nada, exijo una explicación, porque mas encima fui amenazada de querellarse en mi contra solo por exigir mi derecho de atención medica???, ósea estamos hablando de un simple hecho y sin embargo se me atacado por todos los sectores de salud quedando sin respaldo sola en una lucha por dignidad, lo peor de todo no es eso, es el daño psicológico evidente que tengo que solucionar por mis propios medios ya que mi hijo esta traumatizado al estar mas de diez días sin recibir un tratamiento oportuno, quien me puede explicar como es la salud de mi país???...
26-06-09
Plan Auge.
Este último tiempo a sido muy re loco, se me ocurrió hace un par de meses cambiar a mi hijo al plan auge, “derecho de todos”, genial por que nadie sabia el por que no podía hacerlo y me daban doscientas mil excusa para no hacerlo, que no se puede por que su esposo es paco, ya pero yo me salí y no tengo ninguna isapre en este minuto. A es que no se puede por que no tiene contrato de trabajo, ya pero tengo como ocho cotizaciones por las cuales puedo hasta donde se yo cotizar en forma independiente. A es que no se puede por que en un matrimonio el mayor sueldo es el que se le asignan las cargas, ya pero que tiene que ver las cargas si el no es Fonasa, en fin mil y una batalla hablé con toda persona relacionada a este tema y al fin me incluyeron a mi hijo en Fonasa, no llevaba ni un mes y se me cuestiona por el tramo, que se yo que es el tramo, si Fonasa me incluyo, en fin otras trescientas mil batallas, al final si esta en el auge y que paso ja, ja, ja un chiste el Auge solo le dan un medicamento el auge contempla algo así como unas canastas en el caso de mi hijo un factor sanguíneo, es solo eso, no es tratamiento gratuito, no es un atención integral, no es un seguimiento, ni nada, pero para esto debe ser atendido en un hospital público, recibiendo malos tratos, humillaciones y negligencias medicas, a tal punto que no se siguen protocolos médicos, no se asumen culpas, no se investiga nada y todo pasa lentamente y la salud empeora no se puede reclamar por que van a tu trabajo a intimidar de parte de Fenats a defender su postura de mala atención al cliente, que por ley al parecer es correcto, claro si tratan con personas de todo tipo, por que, por que uno exige solo una atención digna, se puede reclamar??? "derecho a reclamar" otro chiste más, pues no, a menso que sea en caso de salud osea debor reclamar cuando este muerto el paciente por negligencia média, que bien si no se a muerto ninguna entidad, recibe los reclamos, solo dirigirse a OIRS, que es una oficina de informaciones que solo recibe el documento para entregarlo al director del hospital, jamás una disculpa, jamás una explicación, solo empeorar las cosas de forma perjudicial exclusivamente a la salud de un niño de 9 años, por que por ingresar al plan auge, lo curioso y gracioso es que los mismo médicos el mismo medicamento y el mismo hospital atendió siempre al niño y solo recibió malo tratos e indiferencia una vez que recibió el famoso plan auge.
13-06-09
Derechos Constitucionales.
Esta semana a sido de locos los niños enfermos mas casos de AN1H1, y el clima, malo, estoy cansada, emocional y físicamente cansa!!!, el tener hijos enfermos trabajar y mantener un hogar, es un desgaste mayor cuando se tiene un hijo enfermo catastrófico y no es por lo mal que pudiese estar físicamente, más bien por el tiempo en el cual uno pasa en hospital, el dar quinientas mil explicaciones de un situación administrativa, en fin reconozco colapsé y me negué a seguir capturando malos tratos así que no se me ocurrió mejor cosa que reclamar, pero todo mal, por que a pesar que uno tiene derecho a reclamar por los derechos básicos constitucionales las personas, el exigir hacer uso de aquel derecho es mal visto y sobretodo cuestionado, a tal punto que el problema principal pasa hacer una omisión, claro que si es un delito reclamar, hasta el momento solo me han llegado amenazas..., pero es triste, es crudo, es solitaria la lucha en cuestiones de dignidad. http://www.diarioaysen.cl/loqueotros.php?id=1738.
Y su respuesta tipo, lo increible que no fueron capaces de darme una explicación en mi cara, teniendo todos mis antecedentes personales:
01-06-09
mea culpa...
Siempre e creído que esta nueva generación a cambiado tanto que el valor de las palabras, la felicidad por ejemplo, es algo tan anhelado y tan escaso en bocas de todos, pero que te hace feliz para mi amiga serian 10 kilos menos, para mi hija el no usar lentes, para mi hijo el jugar la pelota todo el día, para el tío(un indigente) un cigarro, pero eso realmente te hace feliz, aunque lograrás tener todo lo material,¿serias feliz?, si fueses millonario o estuvieras casada con el hombre que amas ¿serias feliz?, sólo en eso se construye la felicidad, a caso crees que una familia perfecta, lindos hijos, ambos buenos profesionales, buen auto, buen cuerpo, no son a costa de sacrificio, esfuerzo, dedicación, problemas, soluciones y grandes tormentos como los tuyos???....
Reflexiona y ve a tu alrededor hoy, dime que no eres feliz y por que?.
Reflexiona y ve a tu alrededor hoy, dime que no eres feliz y por que?.
31-05-09
sólo el kino cambiaria mi vida.
Necesito una repuesta, me estoy volviendo una ansiosa compulsiva, ya no me quedan uñas, mi vida sucumbe tras la respuesta de un papel, todo puede cambiar, solo necesito buenas vibras y suerte para que todo termine pronto.
29-05-09
Gato enterito
Invierno, frío, y no nieva, según yo la nieve mata estos virus, yo acá de mamá, trasnochada por los constantes vómitos de mi hija menor, hace tanto tiempo que no se enfermaba que hasta creo que esta bien que se enferme, ella pálida como la leche, sigue llamando la atención por su forma de ser, es tan rica mi pitufa no puedo evitar recordar cuando estaba embarazada de ella y un amigo me dio brujo me dijo que ella era muy importante, que representaba muchas cosas sobre todo la unión, en ese entonces embarazada solo me emocione de su palabras, sin entender lo que decía, pero hoy comprendo cada palabra que hace siete años me dijo, la pitufa representa muchas cosas ya que es tierna, alegre, muy divertida, siempre sale con sus locuras, por ejemplo hoy supo que la pincharían y metió sus dos manos en su jardinera para ocultar sus brazos así nadie podría pincharla, la enfermera me dijo “que rica es” a pesar de su dramático acto de terror, a penas terminaron de pincharla me dijo en voz baja como un secreto “no me dolió tanto, como yo creía”, mi otro querubín, mi varoncito, me sale cada día con una sorpresa hoy resulta que mágicamente tiene 17% de factor VIII, para mi estas cosas son un milagro pero a quien le importa que un niño tenga del 5% a un 17% de factor VIII, pues solo a mi, me emociona también que mi hijo este creciendo haciendo lo que le gusta y la vida le regale esta oportunidades de ser quien es, un fanático y loco de la pelota, un tipo volado y con suerte, nunca estudia y tiene buenas notas a pesar que no entiende como gira el mundo, siempre se cae y no le pasa nada, siempre logra lo que se propone eso me alivia tanto por que se que se la pude solo, que tiene esa bendita estrella de la suerte; mi grande mi niña hermosa es tan linda, sus ojos, su piel, su pelo, aunque nunca se lo digo porque pienso que eso no es parte favorable de una persona, ni cualidad alguna, pero es tan dulce con su hermana, la cuida, la protege, juega todo el día con esta loca chica, la peina la trata como a su muñeca, ríen la mayor parte del tiempo, son compinches, se cuentan secretos, desordenan todo el día inventando locuras, pero lo mejor de todo es que son buenas; me encanta ver como recogen animales de la calle los alimentan y los dejan partir, yo vivo en un edificio y siempre botan gatos o perros, los vecinos reclaman y los mandan a botar a otra parte, pero ellos se encargan de darles agua y comida a escondidas, darle cariño, hasta un nombre, e visto a escondida a panecillo, gatuno, michu y otros tantos, claro que yo me enojo y hasta las han retado, pero me encanta por que ellos son fieles a sus principios, no les gusta juntarse con otros niños, por que ellos hablan mal del resto, por que pelean, porque se preocupan de los niños, etc., sin embargo se sienten parte de un clan, a pesar que se crecerán y talvez si busquen como todo niño normal la compañía de sus pares, se que no tomaran malas decisiones, ni harán locuras porque ellos tienen una vida sana, pues bien, como dijo mi pitufa estoy enferma de gato enterito pero estoy bien…
26-05-09
ENAMORARSE, AMAR Y LUEGO…

Pedro: se puede amar a dos mujeres???, con la misma intensidad y necesitarlas y quererlas tanto que no puedes pensar en dejar a una…
Juan: yo seria infinitamente feliz amando a una mujer…
Gua, ja, ja, grandes pensadores ja, ja bueno, solo cache esta frasecita de un par de amigos tomándose un café, cada uno mirando a un horizonte distinto, tremendas deducciones y solo me quedo pensar en que este es el problema actual el problema de amar y ser correspondido nop, el problema de no aburrirse de amar, si aburrirse de amar, un gran tema, no creen???…
11-05-09
miedos de formar un hogar

Mi vida esta prefecta de esa perfección que me asusta, mi nidito es de película, no entiendo como la gente sufre por amor y se separan, debo aclarar que e sido feliz siempre en lo sentimental, nunca me sentí herida por un hombre, no sufrí engaños, ni traiciones, ni dolor físico, ni malos tratos será que soy muy seria, no lo se lo que busque toda mi vida lo tengo actualmente, como la película de Woody Allen en Cristina y Vicky en Barcelona, puede pasar un huracán pero mi vida tiene un trayecto que seguir y lo seguirá ya que somos así de una sola línea aunque el destino quiera otra cosa y uno tambalee soñando con imposibles de esos que llevan en la cabeza personas como Cristina, pero que en la realidad son personas que nunca serán felices ¿yo me pregunto que te hace caer en el jueguito?, digamos que muchos lo tiene todo y no son felices pero siempre he pensado que es cosa de actitud de mirar la vida con ojos reales parado en la tierra mirando de frente, es difícil perderse de este modo, otros como Cristina solo sueña y no valora el amor que le rodea, buscando lo imposible con la actitud de enamorados diferentes o especiales, son los que más reclaman de la soledad, yo me siento sola, pero no de corazón, de momentos de soledad real, de esos que me siento y no tengo a quien mirar la cara, pero es solo un momento, sin embargo es más triste sentirse realmente solo de alma, incomprendido por un ser amado pero es solo actitud te lo digo de corazón solo es un tema de regular el foco y la perspectiva de lo que buscas será otra, tienes todo para ser feliz y sentirte amado, no le temas a la rutina para mi es maravillosa, saber que a las 13 llegaran los peques almorzar y hablaran sin parar de su escuela, que a las 8 llega tu pareja que es mas parecido a homero simpson, y contara lo detestable que fue su día y hay estarás tu diciéndole que llego a casa, su templo, su mundo que construye a diario que no tiene relación a su trabajo y que si vale la pena el sacrificio por ver a los hijos correr a él al llegar a casa, que en ese espacio todos son un complemento necesario para lograr estabilidad y momentos de felicidad…
04-05-09
Derecho a replica o derecho a libre expresión ???....
Bueno, bueno, bueno, con lo escrito, en la fecha 05-06-08, de esta cuenta blog, se armo una polémica ja, ja, ja, gracioso por que el tema en cuestión no fue importante para el colegio, sin embargo la directora me llama a mi celular y me dice que borre mi post, por que al colocar el nombre de su colegio en el Google sale mi blog con mi punto de vista y escrito bajo mi perspectiva, cosa que lo encuentra perjudicial para el colegio, pero alguna vez se preocuparon en lo perjudicial que fue para mi hija esta situación pues no es tanto así que la cambie de colegio pese a que dejo a sus amigas que quiso tanto y todo lo que conlleva un cambio en esta fecha, y si no lo hice antes fue por que creí que ella debía afrontar un tema como este y salir airosa de las dificultades que se le presentaran a futuro, graso error, cada día me convenzo que soy entera de bacán como madre por que esta súper bien en su actual colegio al igual que mi pequeñita llena de amigos nuevos y con puros 7 a su haber feliz están ambas en su nuevo colegio, entonces yo me pregunto es justo que se me prohíba escribir una vivencia personal en mi blog, a pesar que me queje de una institución como un colegio???, por que no se puede dar datos fidedignos para detallar a conocer una experiencia, talvez deba tener derecho a replica pero hasta el día de hoy que ya retire a mi hija nadie me da una explicación, jamás la directora se acerco a conversar del tema.
02-05-09
Día del trabajo

Creo que mi primer trabajo a los 9 años, fue vendiendo sándwich, en la Copec a sus trabajadores, aprendí a vender un buen producto y no comérmelo jaja, a no fiar y a levantarme temprano para que todo este fresco, luego como a los 12 años cortaba hilachas en una fábrica de Patronato algo así como 10 pesos por prenda, ese trabajo tedioso me enseño a tener técnica, rapidez, luego a los 14 trabaje en una agencia de evento y promociones "Munita", trabaje hasta los 19 años, en ese trabajo aprendí a defenderme de los acosadores, atención de público, calmar gente histérica, a sacar personalidad, a pesar que trabaje en la Fidae para empresas de buenas marcas nunca me creí el cuento de mina, estuve con los Rollin Stone auspiciada por café nestle, en otra oportunidad recuerdo haberme colocado un vestido negro con un gorro blanco y me dijeron que yo era la botellita en Coca cola wuajajaja, trabaje también en la empresa de mi padrino y recuerdo no haberme gustado, prefiero buscar pega por mi misma, que trabajar con parientes, en mi vida laboral nunca e tenido problemas con los jefes cuando encuentro que es mucho abuso me voy, dejo las patitas en la calle tirando curriculums pero encuentro otro trabajo siempre, nunca e tenido problemas con colegas de trabajo, al contrario debe ser por que no me siento invadida o por que no me interesa la vida privada del resto, tengo buenas migas, pero no sé mucho más de lo que se me dice, no soy intrusa, ni quiero sobresalir, no me da rabia que otros tengan mayor suerte que yo, solo sé hacer mi pega bien, ser responsable, muchos trabajos hice en mi adolescencia por muy pocas lukas, por muchas horas, pero todos hasta el más insignificante me enseño algo importante que aplico siempre en mi vida, me será útil por siempre, cada trabajo es importante sea cual sea, por eso mis queridos lectores aprecien y valoren su trabajo aunque encuentren injusto, mal pagado, ya vendrán tiempos mejores en los cuales se podrán cambiar de pega, solitas llegan las oportunidades, deben estar preparados para los cambios!!!!...
26-04-09
Las 7 plagas y depués qué???
Ayer las 4 de la tarde nos avisan que hay una posible paciente con la fiebre porcina, guau justo lo que pensé, pues acá existen muchos becados y se van a México, mi sexto sentido es muy agudo, muchas cosas que pienso se hacen tal cual realidad, hace tiempito que evito las carnes, por que la verdad no me llaman la atención y ocupo muy poco para cocinar y es más por los niños, que por nosotros los adultos de la casa, gracias a Dios e evitado las enfermedades estomacales por muchos años, casi ni tengo recuerdo que es eso, el comer sano conciente de lo que comes, pocas azucares, sales, mas natural y menos fritanga es permanente en el hogar si prohibir si no que mas bien distanciados, será que ahora estamos pagando por ser tan crueles, recuerdo la etapa de la Biblia de las plagas, y es que no hubo varias plagas en Santiago, de orugas, polillas, etc., creo que el planeta y más bien nuestro actos si están causando desastres, la naturaleza se aburrió del abuso que hemos hecho, ahora nos ataca con o que menos nos gusta enfermedades despiadadas e insectos jaja que venganza no creen pero es que no cambiamos ayer veía en tv eso de los perros que venden en la calle en la plaza de armas de Santiago y recordé muuuuy muuuuy chica que lo hacían, años de años de años y lo siguen haciendo y lo publican como gran novedad ja, ja, será que recién tomamos conciencia que los animales sufren, de que tengo uso de razón que veo a niños maltratando desde su infancia a los gatos del barrio, esta innato en el ser humano el destruir y ver sufrir sin hacer nada, es parte del ser humano y como dijo un sordo muy sabiamente es natural ser diferente, discriminar, ver sufrir sin dejar de pensar en uno mismo, es natural….
14-04-09
Una incierta lucecita...
De verdad que cuando uno ve sufrir a otro te conmueve el alma, pero en realidad el que sufre sobre todo por salud solo trata de salir adelante, no siente el sufrimiento como algo negativo, ni como un castigo, a veces se me olvida eso, hoy después que Anastacia salió de la uti lo recordé, recordé que la vida no es tan injusta, que siempre pretende enseñarnos algo con el ajetreo de sobrevivir parece que no nos damos cuenta la enseñanza y con el tiempo, el descanso y mirando como un recuerdo, recién vemos todo como un pasado, de lucha, un futuro incierto, como una enseñanza de vida, los días pasan se abren puertas, se cierran otras, se complica todo, pero siempre, siempre a pesar que se vea todo negro existe esa luz de esperanza, talvez no es la escogimos pero esta esa pequeña ventana, esa salida, una posibilidad, que debemos tomar aunque no nos parezca, bueno, a luchar por la vida !!!!...
08-04-09
Semana Santa.

Semana más calmada, con muchos pensamientos rondando mi cabeza de repente se me aparece la clásica tarea de los enanos “semana santa” guau este año encuentro que no tengo nada que celebrar, nada a cambiado desde hace 2009 años atrás, por un lado un niño muere por un corazón, fuerte!!!, por un corazón, algo que te indica falta de amor, los cristianos dicen que Cristo murió en la cruz por amor, pero no veo hoy en día ese amor generoso, mi chiquitita aquí al lado esta saliendo dando la batalla a pesar que ya van mas de 200 personas en el grupo “Ayudemos a Anastacia” nadie lo a hecho, a todos les afecta el caso, lo encuentran hasta macabro, como la vida se ensaña con una bebe, ni una llamada, ni una visita, ni un acto de generosidad, entonces cristianos, católicos tubo mucho sentido que cristo muriera en la cruz, pues a mi parecer no!, Felipe Cruzat murió en el hospital católico, me pregunto por que ningún católico tubo un corazón para Felipe, lamentablemente solo puedo tener la misma visión que la madre de Anastacia, entregársela a Dios y no verla sufrir más, veo la tv y los católicos están más preocupados de comprar pescados, organizar un estupendo fin de semana largo, misnis vacaciones, que en el sentido religioso de esta semana; antiguamente se respetaba, con meditación, en silencio enseñándole a los niños a no reírse y no jugar a sentir el dolor ajeno, hoy en día quien respeta el dolor ajeno?, quien enseña a amar?, a ser generosos?, entonces vuelvo a preguntar tendrá algún sentido la muerte de cristo?, que nos enseña la muerte?, que pretenderá Dios enseñarnos con mandar un Felipe Cruzat, ver lo indolente que somos y como una bebe se juega la vida sin que a nadie le importe mucho??? .
03-04-09
Por un hijo todo....
Guau no sabia como empezar, pero no solo existen Felipes que parten injustamente por falta de órganos, también existen Felipes que viven el calvario y consecuencias de accidentes de adultos, existen los que no tienen derechos básicos como una familia y los que se les castiga por ser de un sector político, existen los prejuiciados por donde viven, los que no tienen oportunidades, los Felipes que no tiene familia, todos los felipes que sufren y nadie quiere verlo por que a muchos no le gustan los dramas y menos los dramas ajenos, solo ruego que Dios los amparé cuando lleguen a su lado y los proteja eternamente.
Bueno en el plano más personal estuve esta semana completamente, absolutamente en una lucha constante entre mi hijo y su derecho a Salud, increíblemente me superaron las deudas y ya colapse con el famoso plan que tenia el solo hecho de tratar de salirme y optar a Fonasa fue una titánica guerra entre derechos, pues bien de la Seremi de salud, fonasa, asistente social, consultorio, hospital regional, médicos, presidente de sociedad chilena de la hemofilia, etc., nadie supo reaccionar y desenmarañar esta simple garantía estatal, auge, con su Ley AUGE, “que garantiza a todos los chilenos y chilenas, sin discriminaciones por capacidad de pago, género o edad, el acceso a una mejor salud y una atención de mayor calidad, más eficiente y oportuna”, pamplinas!!!!, del día lunes que peleo por la atención a mi hijo con Auge nadie quiso interiorizarse siquiera en el tema, teniendo la oportunidad de pertenecer al auge con los requisitos necesarios fue todo una hazaña poder lograr meter al cabro chico al Auge, que rabia me da!!!!; mas que nada si un simple pelafustán no sabe, ya OK!, pero el jefe de salud no sepa, que el médico tratante que lo envían a Santiago a interiorizarse del tema a seminario auge, pagado por todos nosotros y no sepa!!!, terriblemente patético, y yo con mi cabro chico pal gato y sin poder atenderlo menos mal que una tipa entera de polla me pudo ayudar y en un segundo le salvo la vida a mi hijo al fin después de 6 días sin medicamento hoy recibió su cuestión y esta en el Auge, que terrible si yo paso por esto que le queda a todos los niños que pasan por tantas cosas terribles de salud, de vida.
Bueno en el plano más personal estuve esta semana completamente, absolutamente en una lucha constante entre mi hijo y su derecho a Salud, increíblemente me superaron las deudas y ya colapse con el famoso plan que tenia el solo hecho de tratar de salirme y optar a Fonasa fue una titánica guerra entre derechos, pues bien de la Seremi de salud, fonasa, asistente social, consultorio, hospital regional, médicos, presidente de sociedad chilena de la hemofilia, etc., nadie supo reaccionar y desenmarañar esta simple garantía estatal, auge, con su Ley AUGE, “que garantiza a todos los chilenos y chilenas, sin discriminaciones por capacidad de pago, género o edad, el acceso a una mejor salud y una atención de mayor calidad, más eficiente y oportuna”, pamplinas!!!!, del día lunes que peleo por la atención a mi hijo con Auge nadie quiso interiorizarse siquiera en el tema, teniendo la oportunidad de pertenecer al auge con los requisitos necesarios fue todo una hazaña poder lograr meter al cabro chico al Auge, que rabia me da!!!!; mas que nada si un simple pelafustán no sabe, ya OK!, pero el jefe de salud no sepa, que el médico tratante que lo envían a Santiago a interiorizarse del tema a seminario auge, pagado por todos nosotros y no sepa!!!, terriblemente patético, y yo con mi cabro chico pal gato y sin poder atenderlo menos mal que una tipa entera de polla me pudo ayudar y en un segundo le salvo la vida a mi hijo al fin después de 6 días sin medicamento hoy recibió su cuestión y esta en el Auge, que terrible si yo paso por esto que le queda a todos los niños que pasan por tantas cosas terribles de salud, de vida.
Estimada Sra. Claudia:
En relación al costo del tratamiento, estar en Dipreca, es como ser particular y no tienen los beneficios de Fonasa. Pienso que su caso y el de todas aquellas personas que tiene hijos con hemofilia y son de las FF.AA. y Carabinero debería entrar en el AUGE. Durante la próxima semana tendremos una reunión con las personas encargadas del CIGES de Hemofilia en el Ministerio de Salud y tratare estos temas y otros más para poder ver que se consideren dentro del AUGE, yo creo que talvez en algún momento deberemos tener reuniones con los Legisladores para poder modificar la Ley de Salud en este sentido.
Saluda atentamente a Ud.
Ismael Chacana Bruna
Presidente Directorio Interino
Sociedad Chilena de la Hemofilia
27-03-09
Ser o no ser

Bueno mi drama interno ser o no ser, soy una buena madre o soy una estupida madre, esa es la cuestión y decidí ser estupida, talvez me arrepienta toda mi vida, pero quien puede combatir con la estupidez humana y esos ojos maravillosos de mi hijo, el cuestionamiento parte por que mi hijo hemofílico no puede practicar deportes, pues bien el pigu mi hijo le gusta el fútbol, juega todo el día solo en el patio de mi dpto., es tanto su fanatismo que le compre una pelota y la reventó, le compre otra y otra y al final una de las caras y le dije la última, la cuida como su mejor posesión; lo bueno es que se le endurecieron sus músculos, cosa que es muy ventajosa con un niño hemofílico y hasta el momento, no me había molestado, mi hermano vino desde Argentina a visitarnos y le pidió una camiseta del Boca, ve fútbol, habla fútbol y sabe de fútbol talvez más que un niño común de 8 años, mis vecinos me comentan que es bueno para el fútbol, que para ser tan chico le pega con los dos pies, que sabe patear, que sabe tirar con la cabeza, etc., pues bien, él me rogó que quería ir a un escuela de fútbol, sin embargo me opuse terminantemente, por que esta prescrito que no puede, ni debe, pero en la realidad un niño de 8 años cuanto daño puede hacerse???, en fin lo evite un año y ya no puedo evitarlo más, mi pigu esta en una escuela de fútbol, es un niño feliz, al final que importa más la felicidad o las posibilidades de vida, no es fácil ser o no ser una buena madre, ser una mala madre también es difícil serlo….
26-03-09
la muerte del cangrejo...
Toy bien amermela a decir verdad, entre el cumple de mis hijas que me dejaron como chaleco de mono, por que me fallo mi nana y el garzón, espero no celebrar un magno evento como en 5 años más, toy cansa de la vida, media chata de tanto carrete, cumples, karaokes y parrilladas, solo quiero sentarme un minuto; pero seré gil que lo único que se me ocurrió hacer es ver fotos de mis ex amores, (que bruta) pero no se que me dio, por esas cosas de la vida tengo a mis pocos hombres dando vuelta y con foto incluida mas encima los miro y pienso que pasará por sus cabecitas, serán felices??, como serán ellos con los años encima??, bueno no paso gran cosa, algunos nisiquiera se enteraron de lo que sentía por ellos, son re pocos (no más de cinco), creo que ni se imaginan que alguna ves fueron importantes en mi tierna adolescencia, que pensarán de mi estos bribones….
17-03-09
Sexo

Me tiene chata con la palabra sexo, usado por todo el mundo como si fuera lo único que mueve su vida y que pasa con la vida misma, amor, valores, sentimientos, problemas, dinero, creencias, miedos, angustias, alegrías, en que están que no piensan en todo lo que tiene lo que son y lo importante que logran en sus vidas, siempre el tema es sexo, cuanto dura??, 45 minutos, de su vida, que pasa con las siguientes 23 horas de su vida, no valen, el sacrificio, el sueño, la administración de una familia, los hijos, los parientes, el cansancio, la fuerza de vivir se van a la mierda para muchos por que el sexo no fue lo que ellas creían, se separan por que lo tiene chico, por que no la satisface es esa una excusa??, no me satisfaces así que venga el próximo???, después la misma dice estoy sola, estoy vieja, no tengo nada, ja, ja, que pasa en esta sociedad sin valores que no se conforman con la vida que tienen, que los logros y el dinero no compensan al corazón que la taza de depresiones y suicidios son la cura para el dolor se sus conciencias, porque son tan egoístas que creen que el mundo esta en contra de ustedes se han puesto a imaginar que mantiene viva a la familia Cruzat, a los países con alta taza de hambre, por que el mundo no gira en torno a su terrible depresiones, más bien todos tratamos de sobrevivir y con problema reales
13-03-09
Uf un poco apenada y con esta melancolía de los años, mis compañeros de curso se juntaran, los de enseñanza básica miles de años atrás cuando uno mucha conciencia no tiene de la vida y el entorno, cuando se tiene contacto con niños (porque no los tenia antes), solo recuerdo lo tímida que fui que no me comunicaba mucho y que era muy intensa, tantas cosas pasaban de la puerta hacia dentro de mi hogar que difícilmente me desenvolvía en forma armónica en el colegio, a pesar de todo tengo buenos recuerdos, solo me aterraba la profesora jefe gritaba y golpeaba la pizarra de las d antes con tiza, uno se queda con el recuerdo de niño y los sobrenombres, recuerdo cosas importantes que me sucedieron en el colegio como mi transición de mujer en pleno colegio ja, ja, yo no tenia idea de nada, recuerdo mis compañeras de curso y lo básico que fueron esas conversaciones con las mas expertas de la vida ja, ja, hoy después de miles de años pasados me vengo a enterar que tenia admiradores en silencio, que loco que edad tendríamos 13 años y los romances eran evidentes pero a la antigua, solo suspiros, miradas, sueños que volaban y aterrizaban prontamente con los gritos de mi profesora querida, tan niños que éramos a los 13 años, tan inocentes, que con la conversaciones de los osados nos espantábamos y mirábamos el mundo como un mundo nuevo que descubrir, nunca vi lo que ellos vieron creo que e tenido suerte en esta vida de niña tímida…
08-03-09
Día Internacional de la Mujer.

Día de la mujer es que acaso la mujer necesita un día para ser recordada???, m me imagino que seria de nosotros sin recordara a nuestras madres al menos una vez a la semana, sin tener el recuerdo de aquella mujeres que componen la vida de un hombre, amores lejanos, cuerpos coquetos, primeros momentos de seducción, en fin las mujeres no necesitamos un día para se quienes somos, solo prevalecemos en el corazón de todos quienes nos rodean y sobre todo de nuestros hijos que jamás en su vida olvidarán, por que podemos ser malas madres, desconfiadas, caprichosas, pero marcamos con cicatrices imborrables nuestro paso, para algunos con dolor para muchos con amor, creo que Dios estuvo en Coyhaique hoy y nos dio un regalo sublime a las féminas, disfrutar de sol, con calor, una leve brisa, día de relajo, afectos y descanso espiritual, un día de mirar la cosecha y ver que a sido buena, un regalo inalcanzable para cualquier mortal y se agradece infinitamente…
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